Genetic Disease: ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ୬ମାସର ଶିଶୁ, ହୋସ୍ ଉଡ଼ାଇବ Medicine ର ଦାମ୍ !!

ଜୀବନର ଦାମ୍ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା ! କଥାଟି ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟ ଲାଗୁଥିଲେ ବି ସତ । ପଶ୍ଚିମବଙ୍ଗରେ ଏପରି ଏକ ଘଟଣା ଘଟିଛି । ମେରୁଦଣ୍ଡ ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି (Spinal Muscular Atrophy - SMA) ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ । ଭାରତରେ ଏହି ରୋଗ ପ୍ରାୟତଃ ନାହିଁ । ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ଖର୍ଚ୍ଚ ମଧ୍ୟ ଅଧିକ । ଏହି ରୋଗର ଔଷଧର ଦାମ୍ ପ୍ରାୟ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା । ଅର୍ଥାତ୍, ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ କଲେ ଏହି ରୋଗରୁ ବଞ୍ଚିବା ସମ୍ଭବ । ଯାହାକି ସାଧାରଣ ମଧ୍ୟବିତ୍ତ ପରିବାର ପାଇଁ ପ୍ରାୟତଃ ଅସମ୍ଭବ ।

ତେବେ ପଶ୍ଚିମବଙ୍ଗର ଦିନ୍ ମହମ୍ମଦଙ୍କୁ କିନ୍ତୁ ଏହି ରୋଗରୁ ବର୍ତ୍ତିବା ପାଇଁ ଔଷଧ(Zolgensma Medicine) ମିଳିଯାଇଛି । ଦିନ୍ ମହମ୍ମଦଙ୍କର ପୂର୍ବ ମେଦିନୀପୁରର ଏକ ସାଧାରଣ ପରିବାରରେ ଜନ୍ମ । ଯେତେବେଳେ ତାଙ୍କୁ ଛଅ ମାସ ହୋଇଥିଲା, ସେତେବେଳେ ତାଙ୍କ ମାଆ ଜାଣିପାରିଲେ ଯେ, ମହମ୍ମଦ ନିଜ ହାତ ଓ ଗୋଡ଼ ଚଳାଇବାକୁ ସଂଘର୍ଷ କରୁଛନ୍ତି । କେବଳ ଗୋଡ ଉଠାଇବା ବେଳେ ହାତ ଉଠୁନଥିଲା । ଏପରି କି ତାଙ୍କୁ ମୁଣ୍ତ ଉଠାଇବା ସହ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ କାର୍ଯ୍ୟରେ ମଧ୍ୟ ବହୁ ଅସୁବିଧା ହେଉଥିଲା । ସେ ଠିକ୍‌ ସେ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିପାରୁନଥିଲେ । ଏହାକୁ ନେଇ ପରିବାର ଲୋକେ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇପଡ଼ିଥିଲେ ।

ଅଧିକ ପଢ଼ନ୍ତୁ: ଲକ୍ଷଣ ଦେଖି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କହିଦେବ AI, ହେବ ବାୟୋ AI ହବ୍

Also Read

Sambalpur Fire Mishap: ବିଭତ୍ସ, ଭୟଙ୍କର !! ସମ୍ପତ୍ତି ପାଇଁ ଜୀଅନ୍ତା ଜାଳିଦେଲେ

Read More

Saudi Arabian desert: ଇତିହାସରେ ପ୍ରଥମ !! ମରୁଭୂମିରେ ତୁଷାରପାତ

Read More

Elephants In Odisha: ଗଜରାଜଙ୍କ ପାଇଁ ନାହିଁ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ଜାଗା, ଓଡ଼ିଶା ଜଙ୍ଗଲରେ କ୍ଷମତାଠାରୁ ଅଧିକ

Read More

ପ୍ରଥମେ ତାଙ୍କୁ ସ୍ଥାନୀୟ ଶିଶୁରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ନିକଟକୁ ନିଆଯାଇଥିଲା । କିନ୍ତୁ ପରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ କ୍ରମେ ପରିବାର ମହମ୍ମଦଙ୍କୁ କୋଲକାତାରେ ନେଇ ଦେଖାଇଥିଲେ । ବ୍ୟାପକ ପରୀକ୍ଷଣ ପରେ ତାଙ୍କୁ ମେରୁଦଣ୍ଡ ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି (SMA) ହୋଇଥବା ଜଣାପଡ଼ିଥିଲା । ଏହା ଏକ ଜଟିଳ ତଥା ଆହ୍ୱାନପୂର୍ଣ୍ଣ ରୋଗ । ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ମଧ୍ୟ ନିହାତି ଜଟିଳ । ତେବେ ଉକ୍ତ ହସ୍ପିଟାଲ୍‌ ତରଫରୁ କହିବା ଅନୁସାରେ, ପୂର୍ବ ଭାରତରେ କେବଳ ତିନିଜଣ ପିଲା ଏହି ଚିକିତ୍ସା ବର୍ତ୍ତମାନ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ପାଇଛନ୍ତି ।

ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଦୁଇଜଣ କୋଲକାତାର Peerless ହସ୍ପିଟାଲରେ ଏବଂ ଜଣେ କୋଲକାତାର NRS ହସ୍ପିଟାଲରେ ଚିକିତ୍ସିତ ହୋଇଥିଲେ । ଆଜି ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ, ଏହି ଚିକିତ୍ସା କେବଳ ଉକ୍ତ ତିନିଜଣ ପିଲାଙ୍କୁ ହିଁ ଦିଆଯାଇପାରିଛି । ଏଥିପାଇଁ ଯାହା ଯାହା ଆବଶ୍ୟକ ଡକ୍ୟୁମେଣ୍ଟ ଦରକାର, ଏହା କେବଳ ଉକ୍ତ ତିନି ପିଲା ହିଁ ପୂରଣ କରିପାରିଛନ୍ତି ।

ସ୍ଥାନୀୟ ଡାକ୍ତରଙ୍କ କହିବା ଅନୁସାରେ, ଦୁଇ ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଏହି ମେଡିସିନ୍ ବ୍ୟବହାର ହେଲେ ହିଁ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ରହିଥାଏ । ୭ ରୁ ୧୫ ମାସ ବୟସର ତିନି ପିଲା ବର୍ତ୍ତମାନ ଏହି ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ରହିଛନ୍ତି । ତେବେ ଉକ୍ତ ପିଲାଙ୍କ ପାଇଁ ପାଣ୍ଠି ସଂଗ୍ରହ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ ହସ୍ପିଟାଲ ତରଫରୁ ନିଆଯାଇଛି । ଜୋଲଗେନ୍ସମା (onasemnogene abeparvovec-xioi) ହେଉଛି ଏକ ଗ୍ରାଉଣ୍ଡବ୍ରେକିଙ୍ଗ ଜିନ୍ ଥେରାପି ଯାହା ମେରୁଦଣ୍ଡର ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି (SMA) ର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ ।

ଏହି ରୋଗ ଦ୍ୱାରା ମେରୁଦଣ୍ଡରେ ମୋଟର ନ୍ୟୁରନ୍ ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ । ଫଳରେ ଏହା ମାଂସପେଶୀକୁ ଦୁର୍ବଳ କରିବା ସହ ଆଟ୍ରୋଫି ସୃଷ୍ଟି କରିଥାଏ । ଅବଶ୍ୟ, ବର୍ତ୍ତମାନ ଏହି ରୋଗ ବହୁତ୍ କମିଗଲାଣି । ପୂରା ବିଶ୍ୱରେ ପ୍ରାୟ ୮୦୦୦ ଲୋକରେ ଜଣଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ହୋଇଥାଏ।

OTV is now on Whatsapp

Join and get latest news update delivered to you via whatsapp

Join Now