ହିମୋଫିଲିୟା ପାଇଁ ଔଷଧ: ଦାମ କୋଟି କୋଟି ଟଙ୍କା

ଆମେରିକାର ଫୁଡ଼୍ ଆଣ୍ଡ୍ ଡ୍ରଗ୍ ଆଡମିନିଷ୍ଟ୍ରେସନ୍ (ଏଫ୍‌ଡିଏ) ପକ୍ଷରୁ ଏବେ ଏକ ଔଷଧକୁ ମଞ୍ଜୁରି ଦିଆଯାଇଛି। ଏହା ବିଶ୍ୱର ସବୁଠୁ ଅଧିକ ଦାମୀ ଔଷଧ ଭାବେ ବିବେଚନା କରାଯାଉଛି। ହେମଜେନିକ୍ସ ନାମକ ଏହି ଔଷଧର ଗୋଟିଏ ମାତ୍ର ଡୋଜ୍‌ର ମୂଲ୍ୟ ୩.୫ ମିଲିଅନ୍ ଡଲାର ଅର୍ଥାତ୍ ୨୮ କୋଟି ୫୮ଲକ୍ଷ ରହିଛି। ଏହି ଔଷଧ ଦ୍ୱାରା ହିମୋଫିଲିୟା-ବି ନାମକ ଭୟଙ୍କର ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଇଥାଏ।

ହିମୋଫିଲିୟା ରୋଗ କଣ?

ମେଡିକାଲ ସାଇନ୍ସରେ ହିମୋଫିଲିୟାକୁ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ (ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ) ରୋଗ ଭାବେ ବିବେଚନା କରାଯାଇଥାଏ। ଏହା ଅନେକ ପ୍ରକାରର। ତେବେ ଏସବୁ ପ୍ରକାର ମଧ୍ୟରେ ହିମୋଫିଲିୟା-ବି ସବୁଠୁ ଅଧିକ ଘାତକ ତଥା ଦୁର୍ଲଭ ବୋଲି କୁହାଯାଏ। ଏହି ରୋଗ ଦ୍ୱାରା ଆକ୍ରାନ୍ତ ରୋଗୀର ରକ୍ତ କଣିକାରେ ଏକ ପ୍ରକାର ପ୍ରୋଟିନ୍ ହ୍ରାସ ପାଇଥାଏ ବା ଅଭାବ ପରିଲକ୍ଷିତ ହୋଇଥାଏ।

ଏହି ପ୍ରୋଟିନ୍ ହିଁ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିଥାଏ। ସୁତରାଂ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଅଭାବ ଯୋଗୁଁ ରୋଗୀର ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାରେ ସମସ୍ୟା ଦେଖାଦେଇଥାଏ। ସିଧା ଅର୍ଥରେ କହିଲେ ହିମୋଫିଲିଆ ଆକ୍ରାନ୍ତ ବ୍ୟକ୍ତିକୁ ଯଦି ସାମାନ୍ୟତମ ଆଘାତ ଲାଗେ ଏବଂ ଶରୀରର ବାହ୍ୟ ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗରୁ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ ତେବେ ଏହା ଆଉ ବନ୍ଦ ହୋଇନଥାଏ। ନିରନ୍ତର ରକ୍ତ ପ୍ରବାହ ଜାରି ରହିଥାଏ। ଏହି ପ୍ରୋଟିନକୁ କ୍ଲଟିଙ୍ଗ୍ ଫ୍ୟାକ୍ଟର ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଇଥାଏ। ଫଳରେ ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହ କାରଣରୁ ରୋଗୀର ମୃତ୍ୟୁ ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ିଯାଇଥାଏ।

ହେମଜେନିକ୍ସର ଗୋଟିଏ ପାନ ମଧ୍ୟ ବେଶ ଲାଭଦାୟୀ:

ଏଫ୍‌ଡିଏ ଅନୁସାରେ ହେମଜେନିକ୍ସ ନାମକ ଏହି ଔଷଧ ହିମୋଫିଲିୟା-ବି ରୋଗୀଙ୍କ ପକ୍ଷେ ବେଶ୍ ଉପାଦେୟ ସାବ୍ୟସ୍ତ ହେଉଛି। ତେବେ ଏହାର ମୂଲ୍ୟ ସାଧାରଣ ଲୋକଙ୍କ ପକ୍ଷେ ଏକପ୍ରକାର ଅସମ୍ଭବ ମନେହେଉଥିଲେ ମଧ୍ୟ ସାରା ଜୀବନ ପାଇଁ ରୋଗୀର ଖର୍ଚ୍ଚ ତୁଳନାରେ ଏହାର ମୂଲ୍ୟ କିଛି ବି ନୁହେଁ।

ଏକ୍ସପର୍ଟଙ୍କ ମତରେ ଆମେରିକାରେ ଜଣେ ହିମୋଫିଲିୟା ରୋଗୀର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ୨୧ରୁ ୨୩ ମିଲିଅନ୍ ଡଲାର (ଭାରତୀୟ ମୁଦ୍ରା ଅନୁସାରେ ୧୭୧ରୁ ୧୮୧ କୋଟି ଟଙ୍କା) ଖର୍ଚ୍ଚ ହୋଇଥାଏ। ଅବଶ୍ୟ ବ୍ରିଟେନ୍ ଭଳି ଦେଶରେ ଏହି ରୋଗ ପାଇଁ ଆମେରିକା ତୁଳନାରେ କମ୍ ଖର୍ଚ୍ଚ ହୋଇଥାଏ। ଯଦିଓ ହେମଜେନିକ୍ସର କେତେ ପରିମାଣର ଡୋଜ୍ ଦ୍ୱାରା ହିମୋଫିଲୟା-ବି ଭଳି ଦୁର୍ଲଭ ରୋଗ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭଲ ହୋଇପାରିବ ସେ ସମ୍ପର୍କରେ ଏଫ୍‌ଡିଏ ପକ୍ଷରୁ କୌଣସି ସ୍ପଷ୍ଟ ସୂଚନା ଦିଆଯାଇ ନାହିଁ।

ତେବେ ଗୋଟିଏ ଡୋଜ୍ ଦ୍ୱାରା ରୋଗୀର ଶରୀରରେ ରକ୍ତ ଜମାଟ୍ ବାନ୍ଧିବା ଆରମ୍ଭ ହୋଇଯିବ ବୋଲି କୁହାଯାଇଛି। ଅର୍ଥାତ୍ ଗୋଟିଏ ପାନ ହେମଜେନିକ୍ସ ମେଡିସିନ୍ ଦ୍ୱାରା ହିମୋଫିଲୟା-ବି ରୋଗୀର ଶରୀରରେ ରକ୍ତ ଜମାଟ୍ ବାନ୍ଧୁଥିବା ପ୍ରୋଟିନର ଗଠନ ପୁନଃ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଯାଇଥାଏ ବୋଲି ବୁଝିବାକୁ ହେବ।

ହିମୋଫିଲିୟା ଦ୍ୱାରା ପୁରୁଷ ଅଧିକ ପୀଡ଼ିତ:

ଏଫଡିଏ ଅନୁସାରେ ସମଗ୍ର ବିଶ୍ୱରେ ହିମୋଫିଲିୟା ଦ୍ୱାରା ପ୍ରତି ୪ଠ ହଜାରରେ ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି ଅର୍ଥାତ୍ ୧୫% ଲୋକ ପ୍ରଭାବିତ ରହିଛନ୍ତି। ମହିଳାଙ୍କ ତୁଳନାରେ ପୁରୁଷଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ହିମୋଫିଲିୟା ରୋଗ ଅଧିକ ଦେଖିବାକୁ ମିଳିଥାଏ। ବର୍ତ୍ତମାନ ସମୟରେ ଆମେରିକାରେ ହାରାହାରି ୮ହଜାର ପୁରୁଷ ଏହି ଦୁର୍ଲଭ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ। ଅର୍ଥାତ୍ ଏମାନଙ୍କୁ ଶେଷ ସମୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ରହିକରି ହିଁ ଜୀବନ ଅତିବାହିତ କରିବାକୁ ହେବ।

ଭାରତରେ ୧.୪ଠ ଲକ୍ଷ ହିମୋଫିଲିୟା ଆକ୍ରାନ୍ତ:

ଏକ ରିପୋର୍ଟ ଅନୁସାରେ ଭାରତରେ ବର୍ତ୍ତମାନ ସୁଦ୍ଧା ୧.୪ଠ ଲକ୍ଷ ଲୋକ ହିମୋଫିଲିୟା ଆକ୍ରାନ୍ତ। ଭାରତରେ ପ୍ରତି ୧ଠ ହଜାର ପୁରୁଷଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ଏହି ରୋଗ ଦ୍ୱାରା ସଂକ୍ରମିତ। ଭାରତରେ ୧.୪ଠ ଲକ୍ଷ ସଂକ୍ରମିତଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ହିମୋଫିଲିୟା-ଏ ଦ୍ୱାରା ପ୍ରଭାବିତ ରହିଥିବା ମେଡିକାଲ ସାଇନ୍ସ ରିପୋର୍ଟ ଦର୍ଶାଇଛି। ହିମୋଫିଲିୟା-ଏ’କୁ ସାମାନ୍ୟ ରୋଗ ଭାବେ ବିବେଚନା କରାଯାଇଥାଏ । ମୋଟାମୋଟି ଦେଶର ହାରାହାରି ୧୩% ନାଗରିକ ହିମୋଫିଲିୟାର ଅଲଗା ଅଲଗା ପ୍ରକାର (ଷ୍ଟ୍ରେନ୍) ଦ୍ୱାରା ସଂକ୍ରମିତ ରହିଥିବା କୁହାଯାଉଛି।

ବର୍ତ୍ତମାନ କିପରି ଚିକିତ୍ସା ଚାଲିଛି:

ବର୍ତ୍ତମାନ ସମୟରେ ହିମୋଫିଲିୟା ରୋଗୀଙ୍କୁ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସେମାନଙ୍କ ନିଜ ରକ୍ତରୁ କ୍ଲଟିଙ୍ଗ୍ ଫ୍ୟାକ୍ଟରକୁ ବରାବର କାଢ଼ିବାକୁ ଏବଂ ତା’ ସ୍ଥାନରେ ବାହାରୁ ନୂଆ କ୍ଲଟିଙ୍ଗ୍ ଫ୍ୟାକ୍ଟର ଚଢ଼ାଇବାକୁ ପଡ଼ୁଛି। ସିଧା ଅର୍ଥରେ କହିଲେ ରୋଗୀଙ୍କୁ ନିୟମିତ ବ୍ୟବଧାନରେ ନୂଆ ରକ୍ତ ଦେବାକୁ ପଡୁଛି। ବର୍ତ୍ତମାନ ସମୟରେ କେବଳ ଏହି ପ୍ରକ୍ରିୟା ମାଧ୍ୟମରେ ହିଁ ବିଶ୍ୱର ଅଧିକାଂଶ ଦେଶରେ ହିମୋଫିଲିୟା ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଉଛି।

ଏହି ପ୍ରକ୍ରିୟା ଦ୍ୱାରା ରୋଗୀର ଶିରା ପ୍ରଶିରାରେ କ୍ଲଟିଙ୍ଗ୍ ଫ୍ୟାକ୍ଟରକୁ ଇଞ୍ଜେକ୍ଟ କରିବାକୁ ପଡିଥାଏ। ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ପରିତାପର ବିଷୟ ହେଉଛି, ହିମୋଫିଲୟା ରୋଗୀ ବଞ୍ଚିଥିବା ଯାଏ ନିୟମିତ ବ୍ୟବଧାନରେ ଏହି ପ୍ରକ୍ରିୟା ଜାରି ରହିଥାଏ।

ଏତଦ୍‌ବ୍ୟତୀତ ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହଜନିତ ଭୟରୁ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ରୋଗୀଙ୍କୁ କୌଣସି ପ୍ରକାର ଶାରୀରିକ ପ୍ରକ୍ରିୟା (ଆଘାତ ଲାଗିବାର ଆଶଙ୍କା ଥିବା କାମଧନ୍ଦା) ରୁ ମଧ୍ୟ ନିବୃତ୍ତ ରହିବାକୁ ଡାକ୍ତରମାନେ ପରାମର୍ଶ ଦେଇଥାନ୍ତି। ଅର୍ଥାତ୍ ରୋଗୀ ଠାରେ ଯେପରି କୌଣସି ପରିସ୍ଥିତିରେ ମଧ୍ୟ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହ ନ ହୁଏ ସେଥିପ୍ରତି ପରିବାର, ସମ୍ପର୍କୀୟଙ୍କୁ ବେଶ୍ ଯତ୍ନବାନ ରହିବାକୁ ପଡ଼ିଥାଏ।

ଏଭଳି ସ୍ଥିତିରେ ହିମୋଫିଲିୟା ରୋଗୀଙ୍କୁ ଯଦି ହେମଜେନିକ୍ସ ଔଷଧର ଗୋଟିଏ ମାତ୍ର ଡୋଜ୍ ଦିଆଯାଇପାରେ ତେବେ ଏସବୁ ସମସ୍ୟାରୁ ମୁକ୍ତି ମିଳିପାରିବ ବୋଲି ଏଫ୍‌ଡିଏ ଦୃଢ଼ୋକ୍ତି ପ୍ରକାଶ କରିଛି। ହେମଜେନିକ୍ସ ଔଷଧର ମାତ୍ର ଗୋଟିଏ ଡୋଜ୍ ଦ୍ୱାରା ଅନେକ ବର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ରୋଗୀର ଶରୀରରେ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହକୁ ବନ୍ଦ କରାଯାଇପାରିବ।